Mariëlle (37) over haar Joiny: ‘Ik voel me geen patiënt meer, maar gewoon mezelf’

Op een gewone januaridag veranderde het leven van Mariëlle Edelijn drastisch. Ze wilde nog even snel naar de winkel. Maar toen ze opstond van de bank, gebeurde er iets geks. Haar been voelde alsof het sliep. En voor ze het wist, lag ze op de grond.

“Ik weet nog dat Johan me aankeek en zei: dit is niet goed.”
Binnen een uur lag ze op de intensive care. Haar been werkte niet meer mee. De diagnose kwam hard en snel: je hebt MS. Ze is pas 37.

Alles kwijt, en toch overeind

Het was niet de eerste klap die Mariëlle moest incasseren. Een jaar eerder verloor ze in korte tijd beide ouders. “Ik zat nog midden in het rouwproces” En toen dit. MS. “Heftig. Eng. Ik was bang, natuurlijk. Maar ik hoorde mijn ouders bijna zeggen: hup, niet je kop laten hangen. Je kunt dit.”

Mariëlle woont met haar twee zoons (13 en 15) en haar vriend Johan in Hoogenweg, net buiten Hardenberg. Een plek waar je van de ruimte geniet, maar ook afhankelijk bent van vervoer. En laat dat nou net het probleem zijn.

“Mijn linkerbeen was verlamd geweest, en hoewel het gevoel langzaam terugkwam, voelde fietsen niet meer veilig. Ik mis kracht. Energie. Zelfs de supermarkt werd een uitdaging.”

Iets wat anders is

Toch wilde ze niet blijven hangen in hulpvragen. “Iedereen hielp me met liefde, maar ik voelde me bezwaard. Ik wilde mijn onafhankelijkheid terug. Mijn vrijheid.”

En toen tipte haar broer haar. Hij had iets gezien op de televisie, over een man met MS die zelf een mobiliteitsmiddel had ontworpen. “Dat moet je echt zien, zei hij.” Het ging over de Joiny. En het voelde meteen anders. Geen scootmobiel. Geen hulpmiddel dat je doet denken aan ziek zijn. Maar iets hips. Anders. Eigenzinnigs.

“Ik was op slag verliefd.”

Opnieuw leren bewegen

Tijdens een opstapdag bij Zorgpunt Hardenberg stond ze voor het eerst oog in oog met de Joiny. “Ik vond ‘m echt schattig. En toen ik erop reed… ja, dit was het gewoon.”

Met behulp van crowdfunding lukte het haar er eentje te kopen – in lichtblauw, een geweldige kleur die helemaal bij haar past. Ze is iedereen die hieraan heeft bijgedragen enorm dankbaar. Dankzij hun hulp heeft ze weer vrijheid, zelfstandigheid en vooral: het gevoel dat ze er niet alleen voor staat.

Het wennen aan de kanteltechniek kostte even tijd. “De Joiny beweegt met je mee — in het begin voelt dat wat onwennig, maar al snel voelt het juist heel logisch.” Inmiddels rijdt ze ermee naar de supermarkt, fietst ze op ooghoogte naast haar zoons en ging ze zelfs mee met de buurvrouw om aardbeien te plukken, over hobbelig terrein. “Hij past zelfs door smalle deurposten. En mensen vragen vol bewondering: wauw, wat ís dat voor gaaf ding?”

Vooruit zonder haast

Mariëlle werkt nog niet. Ze is kwaliteitscoördinator bij een metaalbedrijf met een warm hart. “Ik voel me daar ontzettend thuis. Maar ik ben er nog niet. Mijn energie is beperkt, soms heb ik last van concentratie of brainfogs. Maar ik wil wél vooruit. Stap voor stap.”

En de Joiny helpt haar daarbij. “Het is geen fiets, het is geen scootmobiel. Het is precies wat ik nu nodig heb. Hij bespaart energie, geeft me vrijheid terug. En het belangrijkste: ik voel me weer mens, geen patiënt.”

Als ze haar gevoel in één woord zou moeten samenvatten?
Ze hoeft er niet over na te denken: “hip.”